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文章探访自闭症儿童 做“孤独星球”守护者(图)

http://www.sina.com.cn  2010年09月10日10:20  《ELLE》
文章探访自闭症儿童做“孤独星球”守护者(图)

在一起,不怕孤独

文章探访自闭症儿童做“孤独星球”守护者(图)

文章被“星星雨”里的自闭症孩子接受 ,而这些孩子,视其他人若空气

文章探访自闭症儿童做“孤独星球”守护者(图)

文章开心大笑

文章探访自闭症儿童做“孤独星球”守护者(图)

与自闭症孩子交流,敲敲孤独星球的门

  摄影/姜婉璐  化妆/曹阳 策划撰文/SOPHIE SUN

  自闭症儿童被称为“星星的孩子”,即便他们与你近在咫尺,你也会觉得他们就像星星一样遥远,因为你完全无法走进他们的世界。26岁的文章,因为一部电影《海洋天堂》,来到了“星星雨”,成为一个站在自闭症孩子的世界外敲门的使者。

  文章: 一场奇妙的体验

  杨弢,北京星星雨教育研究所创始人田慧萍女士的儿子,25岁,自闭症患者,眉目俊朗。他是文章接触到的第一个自闭症少年。如今无论在电视上,还是杂志上,弢弢一眼就能认出"文章哥哥"。或许这只是一个正常三岁小孩就能轻易做到的事,但是对一个自闭症孩子来说这已实属不易。在文章的口中,弢弢就像他的孩子一样,事实上,文章只比弢弢大一岁。

  文章第一次见弢弢,是跟着电影《海洋天堂》导演兼编剧的薛晓路去"星星雨"试戏。薛晓路在"星星雨"做了14年的义工,《海洋天堂》的剧本是她14年的积累和思考。

  文章说:"第一次去'星星雨'看弢弢,他一个人站在角落玩,我当时就懵了,他的一切都是程式化的,走路永远走直角,不会走捷径。我给他买了一瓶矿泉水,递给他。他不接,根本不搭理我。我想他见我的第一面,一定不喜欢我。后来我才知道,弢弢不喝矿泉水,他只喝雪碧。薛晓路向弢弢介绍我,文——章,他只是撩起眼角,看了我一眼。然后一起去试戏的另外一群人全部涌向弢弢身边,‘今天干了什么呀?喜欢吃什么呀?我给你买!’之类的话不绝于耳。但弢弢全然抗拒。我在一边默默看着他,尽量不让脸上流露出过多的表情。过了五分钟,他竟然冲我笑了,那一刹那,我眼泪都要掉下来了。就像一场不可言说的气场相亲。我和他,注定是有缘分的。”

  之后文章和弢弢相处的180天,绝对是一场奇妙的体验。弢弢是一个按部就班生活着的孩子,从不违反自己的生活规律,几乎不跟母亲以外的人打交道,但他愿意被文章载着去外面吃饭。

  “弢弢,文章哥哥来了”,田慧萍只要这样一说,他就会穿戴整齐站到门口。

  “弢弢爱吃虾,我就把他带去火锅店,三份虾,一个一个剥开来,放到弢弢碗里。弢弢爱喝雪碧,我就把大雪碧放在脚边,每次给弢弢倒小半杯,弢弢喝雪碧,是一饮而尽的那种,你给他倒多少,他就喝多少,所以要一点点到。还必须把餐巾纸备在手边,时刻准备着给他擤鼻涕。”巨蟹座男人文章做起这一切来轻车熟路。

  然后,文章提出想要尝试和弢弢一起外出住宾馆。第一个晚上,他俩都很紧张,弢弢准时上床,用被子把脸遮住,面向文章,然后一点一点露出眼睛,和睡对床的文章相视微笑。第二天早上文章拿来了干净衣服试图给弢弢换上,弢弢却“抵死不从”,循规蹈矩地拿起放在床头,硬是把前一天晚上整整齐齐叠好的脏衣服穿上。对他来说,他的规则是早晨起床只穿放在床头的衣服。有了这一次的经历,文章更加了解自闭症患者:他们有着自己的一套生活规律,严格遵守,绝不变通。

  “自闭症孩子不是异类,他们只是生活在世界上的另外一群人。他们在另外一个宇宙里是孤独的,我们不妨做一个友善的'外星人',试着用诚意敲敲门。”——文章

  大福公寓里的孩子们

  在文章的带领下来到星星雨成人养护部,这里马上就要更名为“大福公寓”。公寓里住着六个孩子,五个男孩,一个女孩。一上楼,一个胖胖的小伙子就抓住文章的手,一个劲地把脑袋对着我身体向前冲,嘴里念念有词。我一时不知所措,文章解释说,这是他高兴的表现。转过身去才发现角落里蹲着一个高瘦的男孩,他用绳子绑着自己的双手,把T恤反转包住脑袋,脸上显然是刚刚被手抓破的痕迹。文章叫他的名字,他站起来从一个角落跑到了另一个角落。另一边的桌上,一个高大的男孩在熟练地剪纸,头也不抬一下。沙发上坐着的小男孩手里拿着支牙刷,嘴里不时冒出一声"汪"的声音。墙上贴着老师对每个人的要求,要求无非是多久要上一次厕所,上完厕所要用纸巾,吃完饭要刷牙等日常生活规范。眼前的场景足以惊吓到任何一个第一次走进去的常人,文章却自在地被胖小伙子拽东拽西,不时和他一起摇晃身体,自语。他说他们每个人都有一套属于自己的招牌动作,习惯了就好,他们并不会攻击别人。下楼的时候文章指着院子的角落,说起那个绑着自己双手的男孩第一次来到这里的情景,眼睛红红的湿润了。他说他有一次看到一个孩子在不断地打自己,"我就站在一边看着他打,心里很疼,但是也不敢上前阻止他打自己。因为杨弢曾经也发生过类似的事情,当特别气愤找不到出口的时候,就拼命打自己。他们不会伤害别人,所以选择伤害自己。还有一个孩子,刚看完《海洋天堂》,就在我们那个小房间里紧紧拉着妈妈的手说,'大福爸爸死了,大福怎么办呢?如果妈妈死了,我该怎么办呢?妈妈,求你千万不能死!'现场所有人都忍不住流下眼泪。"

  《海洋天堂》去香港进行宣传,安排和当地的一些自闭症孩子、家长见面,文章坐在那里,门一开,一个孩子直接冲过来,抱着他就喊"妈——咪——"大家都笑到不行。文章说他笑不出来,只是感到鼻子很酸,“那个孩子抱着我的脖子,很紧很紧……对我特别亲热,他的姑姑在一旁非常嫉妒,跟我说她都从来没有抱过这孩子——这孩子从来都不让人抱。”

  问起和自闭症孩子相处的诀窍,文章说:“就像对待弢弢一样,千万不能把弢弢当成特殊的病人来看,不能对他过于热情,比如我们吃饭,我们聊我们的,只要当他不存在就好,他是自闭症中“高功能”的级别,生活可以自理,吃饭也能自行料理。如果大家都看着他,他反而会紧张。记得一次我带着同事一起,和弢弢吃饭。弢弢很喜欢其中一个,因为他很放松、很自然,弢弢一直偷瞄他,还冲他笑。我第一次见他的时候,也没受过这样的待遇。为此我还有些吃醋,不过,如果弢弢喜欢这个人,就说明这个人,一定是个好人,弢弢能感应到。因为他们拥有世界上最纯洁、未被污染的心灵。”

  文章:做好宣传委员的工作

  “他们生活在自己的世界里,我用一辈子的时间,也走不进他们的世界”,文章说,这是他和弢弢相处了180天后最大的体会。这180天的相处,也让文章发现了有比演戏更重要的事情,那就是担当起对自闭症孩子的社会责任。他和同是演员的妻子马伊琍现在都是“星星雨”的义工,不仅如此,他们还发起了“We Can”艺术慈善计划。

  世上每个人都是被上帝咬过一口的苹果,都是有缺陷的人。有的人缺陷比较大,是因为上帝特别喜爱他的芬芳。绝大部分的自闭症孩子,拥有极高的艺术天赋。

  “现在‘We Can’已经给自闭症孩子办了画展,在上海的久光;我还想给这些孩子办音乐会……”文章说起这些的时候,简直有点手舞足蹈。而几乎每个看到自闭症孩子画作的人,都会发出惊呼,“啊!太棒了!”这种时候,文章总是很得意,好像自己的孩子得到了表扬,那种得意和自豪。

  “当我决定和我的团队一起做‘We Can’这件事情的时候,传来过很多不和谐的声音。他们说,文章一定是在作秀,还拉上马伊琍一起作秀。那是因为他们根本没接触过自闭症孩子,我建议他们来‘星星雨’,做一天义工,你真正接触了这些孩子,你就知道,我们想为他们做些什么的心情,是多么迫切。

  “结识了自闭症孩子以后,我才明白,自己拥有一个健康的孩子,是一件多么幸运的事情。女我和马伊琍都觉得,对于女儿来说,‘We Can’是将来对她为人教育的一个小礼物。儿现在1岁9个月,等她再长大一点,我会带她去‘星星雨’,让她知道,这个世界上还有这样的一群人,需要我们大家的帮助。”

  什么是自闭症?

  孤独症和自闭症同为英文Autism一词的中译名。自闭症这一概念由美国精神病医生Leo  Kanner于1943年提出并确定下来,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。自闭症的病因仍然未知,很多研究人员怀疑自闭症是由基因控制。自闭症的现象在其概念被确定之前就已经存在,这种疾病的发生与现代社会的环境没有直接的联系。

  以现时医疗科技水平来说,并不可能完全根治自闭症。自闭症的判断需要完整的身体和神经评估。因为自闭症的症状不一,所以同样患上自闭症的人,其患病性质和病症可能大大不同。美国疾病控制和预防中心 (The Centers for Disease Control and Prevention)  在一份报告中显示,每100名8岁儿童中就有1人患有自闭症。中国是全球人口第一大国,在2007年的总人口达132,129 万人,占全球总人口  (640,000万)  的20.61%;但由于对自闭症的认识不足,欠缺统计数字,如果以发病率计算,中国自闭症患者高达722.58万。

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