张睿恩献歌渐冻症病人 爱心祝其早日康复(图)

张睿恩

　　新浪娱乐讯 在国际护士节来临之际，勇敢女生张睿恩与歌手金学峰一同参加了北京电视台《各就各位》栏目为庆祝国际护士节，所录制的节目。

　　在晚会现场，以国际护士节为主题的晚会，在歌颂美丽白衣天使的同时，更着重的关注了，被医学界喻为比癌症还难治的“渐冻症”病人。

　　这种得病后，就如被死神慢慢给冷冻住生命的病，对于患病者和患病者本人而言，痛苦是不言而喻的。尤其是昂贵的医药费，和求生不能，求死也不能速效的折磨，更是让“渐冻症”病人痛不欲生。

　　作为曾经到边远山区支过教、多次义务献血一直热忠于公益事业的勇敢女生张睿恩。在呼吁人们多珍爱生命，多关注健康，为自己和家人建造一个和谐的生活的她，在台下了解到过度劳累容易引起这种罕见的病后，在呼吁大家一定要珍惜生命的同时。也以一种面对困难，面对病魔也勇敢向前冲的大无谓精神，充满深情的演唱了自己的代表作《比谁都勇敢》。这首很符合晚会主题的歌曲，在给现场观众传达出一种要像海燕一样无比坚强精神的同时，也把要比谁都勇敢的信念通过《各就各位》传达到了现场患了“渐冻症“的欢欢的心里。

　　听了这首《比谁都勇敢》并且在后台见到特意来看自己的勇敢女生张睿恩，“渐冻人”欢欢竟激动的哭了。因为通过这首《比谁都勇敢》“渐冻人“欢欢不仅坚定了自己要笑对人生的风风雨雨，也更加的坚定了自己一定要勇敢的活下去的勇气。

　　正如“人不可以选择生命的长度，但一定可以选择生命的质量“一样，在和勇敢女生交谈当中，欢欢也表示自己一定会为所有爱自己和自己爱的人好好活下去的。而且她也相信在药物的治疗，和勇敢女生所传达的勇敢精神的鼓励下，自己一定会从“渐冻人”变成“渐动人”的，因为面对病魔从不屈服的她《比谁都勇敢》。

　　文：征征

　　“渐冻症”病人与睿恩用文字交流的相关连接：：

　　《陌生且很残忍的绝症疾病——“渐冻人”，患病女孩欢欢，让我感动！！！》

　　渐冻人，这个词大家一定很陌生，可能从来没听过，我也从来没听过，可是上次在北京台录制了节目，我知道了渐冻人这个词，也了解了渐冻人。

　　渐冻人也称运动神经元疾病，目前世界上还没有人能够找出这种病发病的原因，也没有药物能够医治，唯一的治疗就是在病人进入晚期以后，不能够自主呼吸，医院能够为他们提供氧气，一个月算下来的费用也非常昂贵，一般普通家庭根本承受不起，从刚开始的发病到晚期的死亡总共就三到五年的时间，其中能过过五年的一般不超过百分之20，可以说得了这种病是没有药物可以医治的，它不像癌症，分个早晚期，这种疾病只要得了，以现在全世界的医疗情况下只有等待死亡。

　　为什么叫渐冻人呢？因为这种病从刚开始发病脚不能听使唤，到手，然后一步一步慢慢布满全身，就像被冷冻住一样，一点一点的不听使唤动弹不了，最后到心脏，然后全身衰竭死亡，但是对患者最残忍的是，一直到死亡患者的脑子都是清醒的，能够清醒的见着自己手脚到心脏慢慢衰竭，眼睁睁的看着自

　　渐冻人，这个词大家一定很陌生，可能从来没听过，我也从来没听过，可是上次在北京台录制了节目，我知道了渐冻人这个词，也了解了渐冻人。

　　渐冻人也称运动神经元疾病，目前世界上还没有人能够找出这种病发病的原因，也没有药物能够医治，唯一的治疗就是在病人进入晚期以后，不能够自主呼吸，医院能够为他们提供氧气，一个月算下来的费用也非常昂贵，一般普通家庭根本承受不起，从刚开始的发病到晚期的死亡总共就三到五年的时间，其中能过过五年的一般不超过百分之20，可以说得了这种病是没有药物可以医治的，它不像癌症，分个己不能够呼吸，眼睁睁的看着自己死亡，可以说任何重大疾病，在死亡之前患者都已经进入昏迷状态，可以说在那一刻，死亡对患者来说或许已经是一种解脱，因为他们已没有知觉进入了昏迷没有了疾病的疼痛，可渐冻人不是，这种病到死亡脑子也是清醒的，患者眼睁睁的看着自己不能呼吸，就算安上呼吸机也一样也不能呼吸，眼睁睁的看着自己死亡，真的是很残忍!!!而且由于这种运动元神经疾病在目前由于很少被人知道，所以它还没能进入医保，这种在世界上被公认的五大绝症之一最残忍的一种疾病，在中国还没有被那位医保范围内，所以往往患者必须自己承担昂贵的医疗费，很多由于承担不了而更快的进入了死亡，只有少数富人能够负担得了这笔庞大的医疗费。

　　在和金学峰老师录制这场节目时，我的心情真的很沉重，是因为自己第一次听说了这种让人觉得很残忍的疾病，第一次见到了这位患病的女孩——庞欢，一般这种患病者都在四十岁左右，然而欢欢只有二十多岁，可是她的坚强让我佩服，明知道自己得了绝症，没有药物可医治，她还是那么乐观，疾病已经让她手脚萎缩，并且呼吸没有力气导致讲话很困难，让人有点听不清，可仍然坚持写自己的小说，并在网上开通的自己的博客——彩色生命，我不知道手脚渐萎缩的她是怎么坚持这么久去写博客和小说的，而且写得那么好，非常感人。

　　在节目录制结束时，我追上了要离开的欢欢，送给她我的歌曲碟，曾经去年的主打歌《比谁都勇敢》，本来是去宣传我的新歌《单恋一只猫》的，可是在那一刻，我觉得《比谁都勇敢》就是为她写的，我希望这首歌能够带给欢欢更多坚强的勇气，希望在疾病不管怎么折磨她时，她都能够勇敢的撑下去，尽管这是多么的辛苦，但是希望她能撑下去，希望这首《比谁都勇敢》能够一路伴随她。

　　庞欢，欢乐的欢，可是上天并没有按照她父母的意愿让欢欢欢乐，让她全家欢乐，相反让她们全家陷入了痛苦的疾病当中，但是让我们大家感到欣慰的是欢欢有一颗乐观坚强的心正感染着我们大家，是啊，在看到欢欢的故事后，我们人生路上还有什么战胜不了的呢？人生还有什么能比身体得了绝症更可怕的事情吗？还有比这更过不去的坎吗？我从那一刻起，忽然鄙视那些因为某些事情而想不开而选择轻生的人，得了绝症还能那么乐观，我们健康的人还有什么过不去的吗？还有什么不能够战胜的？因为没有什么委屈还能比拥有健康的身体更重要的，要知道那些身患绝症的人们是多么羡慕我们有一个健康的身体！我佩服欢欢，喜欢欢欢那颗乐观的心，如果大家还有什么想不开，就去看看她的故事吧？

　　愿我们所有人不管在任何恶劣的情况都有一颗，都能有一颗乐观坚强的心！！！也希望看到这篇文章善良的人们能够呼吁——运动神经元疾病(简称渐冻人)能够纳入医保，让更多绝望的家庭能够给他们多一些生存时间的期望!!!更希望世界上不管是哪个国家的医学专家们能够尽快研制出这种疾病的药物来，因为这真是很残忍的疾病！

　　关欢欢的故事我会继续关注写在以后的博客里，也希望大家也能够去关注她，帮助她，现在生病的她正需要我们大家和社会的帮助，睿恩在这里谢谢大家了

　　欢欢看到睿恩的这篇文章后，欢欢在睿恩博客上的3次回复：

　　1.睿恩,我不知道这样称呼你是否恰当.这样比较亲切些!

　　在北京和你见面后真的没想到你还会记得我这样一个默默无闻的人.

　　昨天收到你的短信真的好感动,真的谢谢你这样关心我.在网上看到好多关于你的新闻,我发现你是那么的与众不同,也是那么的善良和坚强.

　　告诉你哦,其实我最讨厌的就是明星,因为我觉得他(她)们只会作秀,装样子,所以在我心中从来没有哪一个明星能够让我喜欢的.可遇到你的那一刻,我就感到你的善良,因为你的双眼告诉我你是那么的真诚与善良.

　　我很荣幸你能把我当成朋友!以后我可以在我的亲人和朋友面前自豪地说,我有一个漂亮善良的歌星朋友.

　　呵呵,那时你可不要嫌弃我的平凡啊!

　　2.忘了一件事,呵呵,和你在北京的照片出来拉.我可不可以把我们俩人的照片发到我的博客里啊.

　　3.睿恩,看到你给我留言拉.好高兴.谢谢你愿意交我这个朋友.

　　对拉,看到你上网的时间那么晚,你可要注意身体啊!

　　目前欢欢和睿恩的博客已经建立了友好连接，希望她们的友谊能够地久天长。也希望这样一个天真的女孩儿，能够尽快的摆脱病魔的折磨，快乐的面对生命中的每一天。