费用高白血病患者放弃治疗(图)_影音娱乐

费用高白血病患者放弃治疗(图)



http://ent.sina.com.cn 2005年05月31日05:09 北京娱乐信报

　　在万分之一的几率中配型成功，但面临20万－60万元巨额医疗费用——

　　这是一个令人震惊的消息。

　　骨髓配型成功的比例大约是万分之一。去年至今，北京大学阳光志愿者协会（阳光骨髓库）为17名白血病患者成功找到了配型，但有10名患者由于负担不起高额的治疗费用而放弃了骨髓移植配型治疗。

　　据了解，骨髓移植配型手术前后，白血病患者一般需要20万－60万元的各类医疗费用。

　　业内人士声称，成立一个专业的白血病救助机构已经到了十万火急的地步。

点击此处查看其它图片　　昨天，白血病患者刘利孤独地坐在一家餐厅的玻璃墙外，与他一墙之隔的是繁华都市中的幸福生活。信报记者郑超／摄

　　配型成功比例万分之一

　　“妈妈，我不想治了，太贵了，让我死吧……”这是一个12岁的白血病人虽骨髓配型成功，但还面临巨额的医疗费用，她却选择了一条让成人无法接受的路。北京大学阳光志愿者协会（阳光骨髓库）执行长杨仿仿在医院亲历了这令人心碎的一幕，他说：“当时，我的头脑空空，有一种说不出来的疼痛。”

　　北京大学阳光志愿者协会提供给记者的数据表明，在美国，每100个人中就有2人愿意捐赠骨髓；在中国大陆，每100人中仅有0．01人愿意捐赠骨髓。骨髓对于白血病人是何等珍贵。但杨仿仿告诉记者，骨髓是需要配型的，配上型的比例非常低，大约是万分之一。

　　10名患者配型成功但放弃治疗

　　“白血病人一般要经历三次打击”，杨仿仿说，当一个人被查出患白血病后，对生活失去了希望，是一次重大的打击；找不到配型又是一次打击，因为配型比例非常低；最致命的打击是，等千辛万苦找到配型后，却无钱治疗。

　　“找到配型却无钱治疗并不少见。”杨仿仿告诉记者，去年以来，北京大学阳光志愿者协会已经有17人成功找到了配型。但令人心痛的是，有10名患者放弃了骨髓移值，因为他们没有钱维持下一步的治疗，有的是靠吃中药维持生命，有的彻底放弃。他说，这种放弃太令人痛心了！

　　杨仿仿说，一个人一旦发生大病，一个普通家庭就会遭受灭顶之灾。白血病人最低的医疗费用是20万元，一般在20万至60万元，也就是说，配型成功后也需要20万元的医疗费。

　　救救我们吧

　　北京大学阳光志愿者协会提供给记者的数据表明，中国目前至少有400万白血病患者，每年至少以3万到4万的速度增加，大部分白血病患者因无法找到合适的造血干细胞而离开这个世界。

　　北京大学阳光志愿者协会看到本报报道的《白血病人登广告救助》之后，主动和白血病人刘利联系，刘利和北京大学阳光志愿者协会接触后，做的第一件事情就是把曾经引起关注的广告词改了，刘利告诉记者，他通过协会才知道，原来有这么多和他一样的白血病人需要救助，于是，他就把刊登的广告词“救救我吧”改为“救救我们吧”。

　　患者扎堆媒体求助

　　白血病人通过媒体求助已是不是新闻的新闻。5月18日，本报整版刊登了《白血病人登广告救助》的新闻；5月23日，北京一家晚报的7版和8版同时刊登了三条白血病人求助的新闻；5月24日，北京另一家都市报纸整版刊发一条白血病人求助的新闻；昨天，北京一家主流媒体用半版的篇幅报道了关于一个白血病人的新闻……

　　记者昨天在网上搜索了“白血病人”加“求助”两个关键词，约有16000条，打开几条一看，均是来自全国各地白血病人的报道，内容大致是相同的：承受不起巨额的医疗费用，呼吁社会爱心救助。

　　但现实却不容乐观。北京某知名媒体一记者说，他曾经写过三篇白血病人请求救助的新闻，但真正捐助者寥寥无几，对于担负巨额医疗费的白血病人来说，无疑是杯水车薪。

　　杨仿仿接受记者采访时称，并不是社会缺乏爱心，而是这样的事例太多了，社会公众就不会那么关注了。

　　暴露隐私实属无奈

　　“如果有办法，我就不会接受记者采访，说我是白血病人”，一位白血病患者告诉记者，他接受记者采访并登报是无奈的，白血病人不想给自己贴上“我是白血病人”的标签，这属于隐私。

　　杨仿仿说，他们公开的都是自己的真名实姓，甚至自己病中的照片，让白血病人抛头露面到媒体暴露隐私是非常残忍的，但在目前这种状况下，没有比这个更好的办法。白血病人不可能隐姓埋名，他们同样要遇到工作就业的问题，如果其他人知道他现在或者曾经是一个白血病人，会有很大的负面影响?熏不排除受到歧视的可能。

　　社会救助起不到实质作用

　　“这是我最不愿意做的一次策划。”曾策划刘利登广告救助的策划人王晓华告诉记者，白血病人刘利是他同乡，这不是在作秀，而是在救助一个年轻的生命。通过这种方式，可以拷问社会良知：像刘利这种弱势群体，为什么不能得到救助？王晓华称，这是最失败最没有成就感的一次策划，很悲哀。

　　实际上，对于白血病人来说，社会爱心人士的救助永远都是一个未知数。关于一位白血病人的报道见报后，一个月的时间收到的捐款不足万元。他说，对于他的整个治疗费用来说，起不到实质性的作用。也许等凑到了足够的费用，自己就到了无法治疗的地步，生命就要消失了……

　　急需专业救助机构

　　“靠几个有爱心的人捐款救助白血病人是很难的。”杨仿仿说，要解决的办法有一个，就是马上成立一个专门救助白血病患者的慈善机构。杨仿仿说，我国目前还没有一个专门针对重大疾病的救助机构，但国外却比较多。比如新加坡就有这样一个专门救助肾病患者的机构，这个机构担负着患者换肾的费用，这是一个公益性的组织，平常靠社会的捐款。目前国内民众对非政府组织没有足够的重视。

　　杨仿仿说，应该马上建立这么一个机构，此机构宗旨很明确，专门救助白血病患者，并靠多种渠道募捐到善款，患者通过申请获得救助。该机构要评价患者的经济状况，也要介入治疗方案，监督医院治疗，减少治疗的成本。同时，这样的机构财务要对社会公开，接受社会的监督。

　　“我们可以等，但患者等不起啊，如果过了最佳治疗期，生存的希望是很渺茫的。”杨仿仿说，这个机构应该马上成立，十万火急，早一天成立，就能减少白血病人死亡的数字。

　　信报记者郑超

　　一个人一旦发生大病，一个普通家庭就会遭受灭顶之灾。

　　面对随时可能发生的灾难，我们怎么办？

　　欢迎读者朋友对“十名患者配型成功但放弃治疗”发表见解，并通过电邮ｍｕｇｕａｎｇ＠ｖｉｐ．ｓｉｎａ．ｃｏｍ及时告诉我们。 ——编者