□晚报记者 韩垒报道

　　前不久结束的《妈妈咪呀》节目中，一位名叫黄月如的母亲带着身患罕见皮肤病——泡泡龙（只要稍重地碰到皮肤，就会立刻起水泡，如果不及时处理伤口会引起皮肤溃烂感染）的儿子上台诉说他们的故事，令电视机前的观众为之动容，也让很多人第一次听到“泡泡龙”这种疾病。回到现实生活，如今儿子即将回到美国求学，而想在上海成立“泡泡龙”协会的愿望也因为种种现实原因陷入困境，黄月如的心情百感交集。在这个临近母亲节的日子里，记者走进了黄月如的家中。

　　生活让她来不及悲伤

　　黄月如的家位于陆家嘴区域某个高档楼盘。丈夫是上海人，她则是地道的台湾人，两人1989年在上海相遇一见钟情，并于90年代初双双赴美国求学，并在那里结婚生子。2010年丈夫被美国总部派回上海，举家跟着回到丈夫的家乡，其中也包括了身患泡泡龙的大儿子Daniel。

　　6月，Daniel即将回美国上大学，这将是他18年来第一次离开父母独立生活。与一般的孩子相比，Daniel每天还要多一门功课：剪去身上的血泡。黄月如安慰自己说，好在现在儿子对剪泡这件事，真的就是像在做日常功课一样。

　　可18年前却远没有那么简单。Daniel刚出生时，父母就发现他很爱出水泡，起初以为只是孩子好动皮薄，但出生一周后水泡越长越多、越长越大，甚至当Daniel蹒跚学步在地毯上爬过的时候，与地毯接触到的皮肤表面会一片片地破损，地毯上留下的都是斑斑血迹。在美国波士顿儿童医学中心，院长告诉他们Daniel患上了泡泡龙疾病。这是一种遗传基因疾病，无法根本性治愈，而Daniel的状况属于更为罕见的基因突变。

　　这个突如其来的消息却让黄月如没有时间悲伤。因为也就在那段时期，身在台湾的母亲突发脑溢血成了植物人，黄月如将母亲接到了美国照顾，加上儿子，生活对黄月如的考验远远超过了正常人，但黄月如则想着咬牙坚持。

　　“生活给我这么多的考验就是要让我感受到生命的存在。我和丈夫都是比较积极的人，当时面对Daniel的状况，我们就想既然孩子是这样的，我就要让这个孩子活得快乐、有自信。在给孩子剪水泡的时候我从来不会在他面前掉眼泪。一开始Daniel怕痛，我就安慰他，后来渐渐孩子也觉得这是一门功课，就这样坚持了下来。”

　　泡泡龙疾病一共分成12种程度，程度越高其危害性越大，死亡率也越高。起初Daniel除了身体表皮外，粘膜组织和内脏都长有血泡。但值得庆幸的是，随着年龄的增长，特别到了青春期，粘膜和内脏都不再长泡，而这也和黄月如的悉心照顾分不开。

　　泡泡龙难得社会关注

　　“很多父母都觉得因为泡泡龙孩子的皮肤很脆弱，患皮肤癌的几率比常人高50%，就不让孩子出门晒太阳，更不让孩子运动，造成泡泡龙的孩子普遍都十分孱弱，身心都不健康。”黄月如说，一次在台湾的泡泡龙协会看到一个二十五六岁的男孩子，瘦骨嶙峋却像极了十几岁的少年，而很多孩子更因为缺乏与外界接触患上了抑郁症。

　　因此黄月如尽量地给Daniel一定的活动空间。Daniel从小喜爱美式橄榄球，但因为身体的缘故最终选择了对抗性小的舞蹈，在饮食方面，也尽量保证均衡，除了红肉尽量少吃外，鱼虾果蔬必不可少。这也造就了Daniel强壮的体魄与积极的心态。

　　“因为人们不了解泡泡龙这个疾病，所以在看待这个疾病的很多观念上存在着误区，这也是我去参加 《妈妈咪呀》节目的一大原因。”黄月如表示，关于泡泡龙，首先要承认这是个无法治愈的疾病。很多父母抱有一线希望，只要哪里有秘方就会不惜代价地去得到，结果倾家荡产也没把病治好。但作为父母也并非什么都做不到，在尽量保持伤口和皮肤的干燥、为孩子创造一个卫生环境的同时，不要过度保护，让孩子适当地参加运动，增强自信心，保持身心健康，这都会对孩子病情的好转有帮助。

　　黄月如说，原本打算和一些爱心妈妈一起在上海做一个泡泡龙网站，成立一个类似于台湾泡泡龙协会的团体，为泡泡龙孩子提供服务和帮助。但在参加完 《妈妈咪呀》之后，自己的微博被各种推销药品的私信困扰，让黄月如觉得仅仅依靠妈妈们的力量，很难去芜存菁。但是因为泡泡龙族群人数较少，又不像兔唇可以通过手术完全治疗，所以社会团体、企业甚至医院都不愿意参与其中，令人们很难更加完整和正确地了解泡泡龙的防治。如今，一群爱心妈妈只能每年通过一次内部捐款，然后一家家医院挨个问有没有相关患者，再亲自上门提供帮助。

　　全职太太的平安喜乐

　　记者眼前这个思路清晰的母亲竟然一天也没有上过班，当了20多年的全职太太。黄月如说： “早些年我也曾经问过自己，难道我的人生就这样了吗？但当我看着孩子健康地长大、看着丈夫幸福的神情，我觉得这一切都是值得的。如果我当时选择了出去闯世界，而错过了孩子学步时的每一次跌倒，错过了孩子青春期时面对荷尔蒙时的狂躁，我一定会后悔，因为那是需要你在身旁帮助引导他们的时候。”

　　一次和Daniel在外散步，黄月如问： “儿子妈妈想问你，从小到大，有没有让你觉得痛苦的回忆？”Daniel回答说： “没有，我一直很开心的。”黄月如突然觉得内心的满足与幸福。“看到有些太太养一个小孩，还有阿姨看着，却整天抱怨很累，别人问我，为什么我养了三个，经历了这么多事情，还不觉得累。我说当你们看到我的家庭这么幸福的时候，自然我就觉得值得了。我在家里还会帮丈夫倒洗脚水、剪脚趾甲，他们觉得不可思议。在我看来，老公在外面为了家庭生计奔波，家里面的事情就应该由太太来完成。现在的人缺乏信任，自私地爱，先爱自己为标准，以自己的利益为利益，把两家人的利益放在一起，最终无法感受到什么是爱与幸福。”

　　说到对将来生活的愿望，黄月如表示，希望孩子平安健康，去美国后一切顺利，好好照顾自己，没有父母在身边的时候，越来越成长，做一个有担当的男人。希望和丈夫健康快乐、白头偕老，正如她对生活的一贯追求：平安、喜乐。