本报讯(记者许青红)前晚浙江卫视《中国梦想秀》中,13岁“粘宝宝”顾若凡,以她在脆弱生命面前的淡定与坚强感动了所有人,并引得网友在微博上发起“拯救粘宝宝,寻找特效药”接力行动,短短2小时内引发一万多名网友支持转发,节目热线也在播出当晚接到了超过300个热线电话。
追梦女孩顾若凡,因为身患粘多糖症Ⅳ型,13岁的她,只有1米28的身高,独立行走不能超过10分钟。平时父母工作繁忙,71岁高龄的爷爷每天背她爬几十层楼梯上学放学。由于患病率仅为万分之一,缺乏相应的特效药物,患者大多活不过10岁,小若凡从出生开始就与病魔抗争,随时可能生命告急。然而,这个身患疾病的孩子却有着同龄孩子没有的坚强和成熟,感动了所有人。节目播出后两个小时内,网友就在微博上发起的“拯救粘宝宝,寻找特效药”接力行动,得到了一万三千余名网友的热心支持和转发。据悉,美国已经研制出针对粘多糖症的药物,现在还处于临床试验阶段。小若凡的妈妈说,很多参与临床试药的患者,病情都得到了改善,骨骼开始正常发育,恢复力强的已健康似常人,她希望联系到药厂获得试药名额。