肌萎缩侧索硬化症(ALS)因为这两天的#冰桶挑战#(#icebucketchallenge)又一次得到了关注,其实霍金就是得了这个病,而且坚强地一直活着,一般得了这个病只能活五年。
影史上有两部电影和怪病有关,一部是《扬基的骄傲》(The Pride of theYankees),主演是加里库柏。1941年,当时的棒球界传奇巨星,纽约洋基队的鲁盖瑞因“肌肉萎缩性侧索硬化症”去世。一年后,电影公司将这个故事拍成了电影。直到现在,这个病还被称为是“鲁盖瑞氏症”(LouGehrig's disease)。
还有一部是《相约星期二》,导演是拍过《保镖》的米克杰克逊,主演是杰克莱蒙,制片人有奥普拉温弗瑞。其实相比起来,电影的同名小说更有名,属于著名的心灵鸡汤,曾经连续四十周被列入图书销售排行榜。
最近“冰桶挑战”开始蔓延到中国,从雷军开始。很多人还不知道这个病是什么意思,为什么浇冰水,就用这个噱头营销炒作。鲁盖瑞氏症导致肌肉萎缩,以致出现呼吸、吞咽困难等症状,就好像被冻住了一样,所以才有人用冰水来让参与者体验这种感觉。
其实“冰桶挑战”也不是一夜之内就火爆的,7月初就有人开始做这个事情,很多因素的合力引爆了这个话题。
一、 名人效应
在美国演艺明星和体育明星的人气远远大于其他公众人物,而研究表明运动员的患病几率远远大于常人,因此他们对于这个病更加感同身受。7月15日,这一活动正是通过高尔夫球员ChrisKennedy开始,他挑战了他的表妹Jeanette Senerchia,而表妹的老公就得了这个病。随后波士顿的棒球运动员PeteFrates(他也是这个病的患者),在FB上贴出了这个消息。然后新泽西州长ChrisChristie接招,传给了扎克伯格,然后就是Twitter的CEO Dick Costolo,微软的SatyaNadella,直到Justin Timberlake……几乎所有的NBA明星都参与了这个活动。
二、 新鲜有趣
在网络上没有新鲜事儿,不过往自己身上泼冰水这件事儿看上去还是挺酷的。而且当那么多大佬和偶像都开始玩冰桶的时候,这项活动看起来就更好玩了。
三、 简单易用
“冰桶挑战”简单易学,有一桶凉水就能玩,而且持续时间短,长的不过半分钟,便于传播。而且也的确说明现在的洛杉矶够热,我到现在没看见一个严寒地带的明星玩这个游戏。
四、 道德正确
捐助慈善事业,帮助病人摆脱痛苦。对于名人来说,为了慈善做什么事情都无可厚非了。而也正是因为慈善,绑架了很多人,就好像“不转不是中国人”一样。奥巴马因为不玩这个游戏,被大众奚落了一番。
不过这个活动到中国就变味了,变成了各种投机的营销手段。有那个心情为什么不去帮助王克勤老师发起的大爱清尘,也有一个#30秒不呼吸#,体验尘肺病患者痛苦的活动。
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